Le trouble du spectre de lâautismeâ une dĂ©ficience affectant les capacitĂ©s dâune personne Ă communiquer et Ă interagir â peut ĂȘtre un lourd fardeau pour des parents vivant dans des pays, tel que le Kenya, oĂč les informations sont peu accessibles.
IdentifiĂ© il y a 70 ans, ce trouble dâabord nommĂ©
« autisme » est aujourdâhui appelĂ© troubles du spectre autistique (TSA) pour englober un spectre plus large de dĂ©ficiences et de difficultĂ©s dâinteraction sociale.
Les troubles autistes incluent lâautisme infantile, le syndrome dâAsperger et le trouble envahissant du dĂ©veloppement. Au Kenya oĂč les enfants Ă©taient assignĂ©s Ă rĂ©sidence et les adultes internĂ©s dans des asiles, lâautisme fut un temps associĂ© Ă de la maladie mentale, aux malĂ©dictions ou Ă la sorcellerie.
Heureusement, la situation évolue grùce à une meilleure connaissance des spécificités de ce trouble et aux familles qui partagent leurs expériences.
Il nâexiste pas de statistiques officielles sur lâautisme au Kenya , mais la SociĂ©tĂ© kĂ©nyane de lâautisme (ASK), un regroupement de parents crĂ©Ă©e en 2013, estime quâun enfant sur 25 serait concernĂ©, soit un taux supĂ©rieur en 2018 Ă la moyenne mondiale dâun enfant sur 160 (moins de 1%), selon lâOrganisation mondiale de la santĂ©.
Nombre des parents sont rĂ©duits Ă chercher de lâaide dans la masse dâinformations des recherches mĂ©dicales ou des mĂ©dias.
Les parents
Alice Mundia, comme beaucoup de parents, ignorait tout de ce trouble lorsque son fils fut diagnostiquĂ© en 2004 « Jâavais un peu entendu parler de lâautisme mais je nâavais jamais imaginĂ© que cela concernerait un jour lâun de mes enfants », raconte-t-elle.
âAu Kenya, il nây a pas dâĂ©quipements de diagnostic et pas de directives sur les traitements ou les interventions, ce qui fait que les parents doivent prendre des dĂ©cisions Ă lâaveugle », explique Mme Mundia. Un ergothĂ©rapeute lui avait recommandĂ© un traitement par intĂ©gration sensorielle et des sĂ©ances dâorthophonie.
Pour mieux sâinformer, Mme Mundia est devenue bĂ©nĂ©vole auprĂšs dâASK. En 2014, elle a contribuĂ© Ă la mise en place de la sociĂ©tĂ© des autres talentueux du Kenya, un groupe de soutien psychologique pour les parents dont les membres partagent leurs expĂ©riences sur les rĂ©seaux sociaux.
A Esther Njeri Mungui, les mĂ©decins ont expliquĂ© que la durĂ©e de son accouchement due Ă des complications avait pu causer une anoxie (manque dâoxygĂšne) et provoquer lâautisme de son fils, maintenant ĂągĂ© de 14 ans.
Croyant Ă tort que lâautisme se soignait, elle ne sâĂ©tait pas trop inquiĂ©tĂ©e Ă lâabord. Elle alla sur Internet pour en savoir davantage.
âComme dâautres enfants autistes, mon fils a des retards de dĂ©veloppement. Il nâa marchĂ© quâĂ 18 mois, nâa pas parlĂ© avant 3 ans et Ă©tait hyperactif », se rappelle Mme Mungui.
Nâayant pas accĂšs Ă des Ă©tablissements dâĂ©ducation adaptĂ©s, Mme Mungui a prĂ©fĂ©rĂ©Â scolariser son fils Ă la maison. Cette expĂ©rience lâa incitĂ©e Ă crĂ©er en 2014 Ă Nairobi le centre Lovewins qui accueille actuellement 16 Ă©lĂšves.
Nombre dâenfants souffrant de TSA font de belles carriĂšres dans les arts ou les mathĂ©matiques. Le fils Mungui est un musicien talentueux qui passera cette annĂ©e son diplĂŽme de premier cycle.
A 15 ans, Nana Yaa est mannequin. Sa mĂšre et mentor, Mary Amoah Kuffour, membre de DTSK et fondatrice de la Fondation Klicks Africa basĂ©e Ă Accra au Ghana, explique quâelle la situation sâest amĂ©liorĂ©e quand elle a Ă©tĂ© capable dâapprĂ©cier la singularitĂ© de sa fille.
Elle a crĂ©Ă© une page Facebook âMa rencontre avec lâautismeâ pour parler de ses talents de mannequin. Selon Mme Mundia, les enfants autistes sont uniques et les parents doivent accepter cette singularitĂ©.
Interventions précoces
Les Ă©tudes montrent quâun diagnostic et un traitement prĂ©coces ont plus de chances dâavoir des effets positifs Ă long terme sur les symptĂŽmes et aptitudes futures des enfants. Il est parfois possible de diagnostiquer le trouble chez les enfants de moins de deux ans. Câest Ă cet Ăąge ou un peu avant que certains enfants autistes dont le dĂ©veloppement semblait normal commence Ă rĂ©gresser. Â
« GrĂące Ă une alimentation appropriĂ©e, Ă lâintĂ©gration sensorielle et aux interventions biomĂ©dicales, nous avons fait dâimportants progrĂšs », explique Mme Kuffour parlant de sa fille.
Pour les enfants souffrant de TSA et autres troubles du dĂ©veloppement, il existe le programme Son-Rise et lâanalyse comportementale appliquĂ©e, une thĂ©rapie qui vise Ă lâamĂ©lioration de certaines capacitĂ©s comme la communication, les interactions sociales et les Ă©tudes. Cette thĂ©rapie nâest pas reconnue internationalement.
Au Kenya, plusieurs associations dĂ©diĂ©es organisent rĂ©guliĂšrement des sĂ©minaires et des ateliers sur la santĂ© et lâalimentation, la sexualitĂ©, les interventions prĂ©coces, le droit et les impĂŽts. Des rĂ©unions de parents et des activitĂ©s sportives sont aussi des occasions de discuter.
Des organisations comme DTSK font pression sur le gouvernement kenyan pour quâil propose un cursus scolaire adaptĂ© aux autistes afin de leur donner accĂšs au marchĂ© de lâemploi et amĂ©liorer leur intĂ©gration.
Au Kenya, le Centre de soutien pour lâautisme (ASCK) aide les personnes touchĂ©es ainsi que leurs familles Ă avoir accĂšs Ă lâĂ©ducation, aux thĂ©rapies et Ă des conseils.   Â
LâASCK coordonne plusieurs programmes destinĂ©s aux jeunes autistes, afin dâamĂ©liorer leurs interaction sociale et leur formation professionnelle. Elle publie, chaque mois, une lettre dâinformation qui contient des articles utiles et des conseils santĂ© .
En dĂ©cembre 2007, lâAssemblĂ©e gĂ©nĂ©rale de lâONU a fait du 2 avril, la journĂ©e mondiale de la sensibilisation Ă lâautisme et appelĂ© les Ătats membres Ă amĂ©liorer la connaissance et la prise en compte de ce trouble. Les organisations de dĂ©fense des droits de lâHomme saisissent cette opportunitĂ© pour diffuser les derniĂšres avancĂ©es et recherches en la matiĂšre . En 2019, le thĂšme de cette journĂ©e fut « Technologies dâassistance, participation active». Il est Ă espĂ©rer que ces efforts parmi tant dâautres allĂšgent la souffrance des personnes autistes.  Â